2015年2月12日

東京医療相談会のお知らせ

2月28日、東京新宿にて医療相談会が開催されます。 今回の相談会は、「血友病小児の発達段階における様々なトピックス」 を取り上げ、例えば、子育て、人間関係、進路の選択、病気の受止め、自己管理、自立と親

2015年1月29日

小児慢性特定疾病制度による血友病の治療費公費負担について

今年1月1日から小児慢性特定疾病の医療費の支給制度が新しくなり、以前から認定を受けている患者さんには、昨年のうちに切り替え手続の書類が配付され、すでに新受給者証がお手元に届いているかと思います。 血友

2015年1月21日

書籍『日本の血友病者の歴史』が発刊されました

北村健太郎（本ネットワーク理事）の著書『日本の血友病者の歴史』が生活書院より発刊されています。 ★今ここにある個人の身体から切り離し難い障害／病気＝血友病を立脚点に現代社会の課題を描き出す。 1960

2015年1月14日

全国ヘモフィリアフォーラム2015の開催について

当ネットワーク主催のイベント「全国ヘモフィリアフォーラム2015」を大阪で開催いたします。

2014年6月10日

WFH世界大会・メルボルン2014報告を掲載しました

2014年５月11日から15日まで、豪州・メルボルンにてWFH（世界血友病連盟）の世界大会が開催されました。 この大会に参加した全国ネットワーク理事長の佐野によるWFH世界大会・メルボルン2014報告

2014年4月22日

国際血友病アドボカシー推進サミットについて

私たち全国ネットワークでは、Hemophilia Advocacy Advisors Boardに出席者を送っています。この組織が共同開催した国際血友病アドボカシー推進サミットに関し、紹介いたします。

2014年2月20日

WFH（世界血友病連盟）の皆さんが来日

World Federation of Hemophilia (WFH 世界血友病連盟)は、WHO認証の国際的な血友病患者団体です。昨年創立50周年を迎え、世界122カ国が加盟しています。 この度、日

2013年11月14日

小児慢性特定疾患の見直しに関する当会の主張

難病医療の見直しと合わせ、小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しが国で進められています。血友病とその類縁疾患は、制度発足当時からの小児慢性特定疾患(小児難病)の対象疾患であり、その見直しは20歳未満の患

2013年10月25日

『Plague Inc. -伝染病株式会社-』について

『Plague Inc. -伝染病株式会社-』というiOSとAndroid用ゲームアプリが発売されています。2013年10月現在の最新バージョンで日本語にも対応したようです。ウイルスを感染させて人類を

2013年8月1日

Webサイトをリニューアルしました

当Webサイトをリニューアルいたしました。 今後、コンテンツの充実を図っていく他、SNS「ヘモフィリアひろば」を開設いたしました。これは血友病患者・家族、医療者のための、フェイスブックのようなコミュニ