全国ヘモフィリアフォーラム2017を6月に名古屋市で開催いたします。

(ご案内のPDFファイルはこちらから)

日時　2017年6月10-11日
会場　ウインクあいち（愛知県産業労働センター）8階展示場（JR名古屋駅桜通口すぐ）
テーマ　Your Life! —8,053人のあしたのために—

8,053人——これは最新の『血液凝固異常症全国調査』による､血友病をはじめとする先天性血液凝固異常症のわが国の患者数です。
血友病をはじめとする先天性血液凝固異常症患者による､患者のためのイベント､「全国ヘモフィリアフォーラム」も2010年の開催以来､おかげさまで5回目をかぞえます。今回は心機一転､名古屋での初開催となります。
ともすれば安定しているように見える日本の血友病環境も､刻一刻と変化しています。この変化に対応し､まさに患者の「あしたのために」､よりよい状況をつくりだしていくためにも､患者・家族がともに考える場､発言の場として､このフォーラムを大いに活用していただければと考えます。
このフォーラムを主催しているヘモフィリア友の会全国ネットワークは､2016年に世界血友病連盟（WFH）の日本の代表団体となりました。血友病の地域患者会の全国団体として､日本国内の状況に目を配りつつ､国際的な活動にも関与してまいります。

プログラム

6月10日（土）13:30〜17:30
13:30〜 オープニング
13:50〜15:20 特別講演（同時通訳あり）
テーマ「機構改革したWFHと､その目指すもの」（仮題） 講師 Alain Baumann氏（WFH CEO）
テーマ「血友病治療と費用対効果をめぐって」（仮題） 講師 Brian O’Mahony氏（アイルランド血友病協会 元WFH会長）
15:30〜17:00 分科会（1日目）
・身体づくりとスポーツ        ・子育て・家族　　・保因者・女性の止血異常症　　・将来設計と生活Tips　　・インヒビター
※13:30〜17:00 子ども分科会 （看護師さんと学ぼう 15：30～16：10）
※託児室 13：00～17：15 （0歳から中学生くらいまで、自由に）

6月11日（日）9:30〜16:00
9:30〜12:00 分科会（2日目）
・身体づくりとスポーツ        ・子育て・家族　　・保因者・女性の止血異常症　　・将来設計と生活Tips　　・インヒビター

13:00〜14:00 分科会報告

14:10〜15:30 総括シンポジウム
15:40〜16:00 クロージング