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本ネットワークのWebマガジン『パルフェ(Parfait)』第4号を発行しました。

2016年11月29日

Webマガジン『パルフェ(Parfait)』第4号は、本年7月末に米国・オーランドで開催されたWFH(世界血友病連盟)世界大会に参加した皆さん・全14名による報告を中心にお届けします。これまでの『パルフェ』に較べて、倍以上のボリュームになっています。じっくりと読んでいただければと思います。

『パルフェ(Parfait)』第4号 目次

  • はじめに (佐野竜介)
  • WFH世界大会2016報告
    • 日本がWFHに復帰した日
    • 人生で一番の興奮と悔しさ 
    • 世界を知り、日本を見直す
    • 自分自身を前向きに生きる 
    • 初めてのアメリカ!
    • 異国に伝えられた“悪意”
    • WFHで学んだこと・気づいたこと
    • 恵まれた国・日本に生まれて
    • 新たな友との出会い
    • 濃密な一週間
    • 私自身の病気を見すえる
    • 幾つかのセッションで感じたこと
    • 変わる問題、変わらない課題
    • 患者同士のつながる力
  • 地域友の会からの便り(山口県ヘモフィリア友の会)
  • 血友病勉強会報告(メガロポリスTOKIO)
  • 漫画『ANGEL BLOOD 2』 (冬塔堕美杏))

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