アドボカシー(当法人の活動、及びその報告)
ヘモフィリア友の会全国ネットワークが主導で、または支援を行い進めてきた活動の情報、及びその報告です。
化血研問題・まとめ (2016.2)
兵庫医科大学 日笠 聡医師による『化血研問題 厚生労働省薬事・食品衛生審議会(血液事業部会運営員会)議事録および化血研第三者委員会調査結果報告書からのまとめ』を公開します。
厚生労働大臣への要請書提出 (2016.1)
「化血研製造販売による各種血漿分画製剤において判明した法令違反、及び、不適切な対応に伴い、血友病患者等への治療に関して厚生労働省が主導すべき危機管理の要請」を2016年1月8日、厚生労働大臣宛に提出しました。
血友病の治療に関するアンケート調査結果について (2015.10)
EFPIA Japan(欧州製薬団体連合会)が実施した「血友病の治療に関するアンケート調査」の調査報告書を公開します。
化血研への意見書提出 (2015.9-10)
「貴所製造販売による各種血漿分画製剤に判明した製造方法違反及びそれに基づく出荷停止に関しての意見書」を一般財団法人化学及び血清療法研究所に対して提出しました。
小児慢性特定疾患の見直しに関する当会の主張 (2013.1)
現在、国で行われています小児慢性特定疾患の見直しに関する当会の見解・主張を発表いたします。 (血友病及び類縁疾患は小児慢性特定疾患の対象疾患です)