サノフィ社のオルツビーオ投与例におけるインヒビター発生の報告 (2025.3)

厚労大臣に提出した「要望」の中でも触れた、オルツビーオにおけるインヒビター発生に関し、サノフィ社より患者会向け文書が届きましたので公開します。

厚生労働大臣あて「要望」を厚生労働省医薬局医薬安全対策課に提出 (2025.2)

2月13日、福岡資麿厚生労働大臣あての「乾燥濃縮人血液凝固第Ⅷ因子『クロスエイトＭＣ静注用』及びvon Willebrand因子非依存型 遺伝子組換え血液凝固第Ⅷ因子製剤『オルツビーオ』に関する要望」を厚生労働省医薬局医薬安全対策課に提出しました。

JBDRO（一般社団法人 日本血液凝固異常症調査研究機構）のサイト構築 (2025.1)

血友病をはじめとする日本の血液凝固異常症のためのナショナル・レジストリー『ビーレジ（血液凝固異常症レジストリ）』のサイトが出来ました。全国ネットワークも様々な形で協力しながら、『ビーレジ』の充実・発展を目指したいと考えています。

武田薬品工業へのPPSBに関する質問 (2024.7)

稀少な血液凝固異常症の治療に用いられるPPSB（プロトロンビン複合体濃縮製剤）の製造元である「武田薬品工業」成田工場の改修工事に伴い、同製剤の安定供給に関して６月２５日付で質問書を送付しました。これに対し、同社より回答が届きましたので公開します。

献血由来凝固因子製剤の海外輸出の実現 (2023.8)

日本で製造されている献血由来凝固因子製剤の血液製剤の一部海外輸出（途上国の患者に対する人道援助）が始まり、感謝の声が届きました。

ヘモフィリアセミナー「一緒に守っていこう、私たちの関節！」(2023.1)

2022年11月26日（土）に開催されたefpia（欧州製薬団体連合会）及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「一緒に守っていこう、私たちの関節！」のイベントリポートが公開されました。

サノフィへのイロクテイトに関する質問 (2022.3)

サノフィの血友病Ａ治療薬イロクテイトのバイアル上部をアルコール綿で拭いた際、汚れが付く場合がある件について同社に質問し、2020年3月14日付「回答書」を受領しました。

武田薬品への製剤輸注用キットに関する要望書 (2022.2)

武田薬品の血友病Ａ治療薬アドベイト及びアディノベイト静注用キット改定に対する地区会会員指摘の不都合に関し、「回答書」を受領しました。

ヘムライブラ製剤の中に発見された微粒子について (2020.7)

ヘムライブラ製剤の中の微粒子に関して、中外製薬とネットワークとの間で意見交換を重ねてきました。その御報告です。

血液事業部会運営委員会委員長への要望書 (2017.9)

血液事業部会運営委員会委員長への要望書9月4日付で提出いたしました。