ライブラリ
血友病に関する資料や情報を紹介しています。
全国ヘモフィリアフォーラム アーカイブ
全国ヘモフィリアフォーラム及び、バーチャル・シンポジウムの報告書などの資料を公開しています。
WFH(世界血友病連盟)大会報告
2年に1度開催されるWFH(世界血友病連盟)の大会報告です。
血友病診療施設リスト【2021年現在】
本ネットワークにおいて、血友病に確実に対応可能な国内診療施設をまとめました(2021年現在)。各施設に確認済みの内容です。残念ながら現時点で空白の地域については、今後、なお情報を探ります。
保因者の方に向けて
保因者の方に向けた動画などを掲載しています。
『ヘモフィリアを語る~Talk About Hemophilia~』について
2021年7月にムック『ヘモフィリアを語る~Talk About Hemophilia~』を刊行しました。
“Talk about Hemophilia” English version
2022年7月に刊行した『ヘモフィリアを語る』の英語版(PDF)が完成しました。無償ダウンロードが可能です。
日本の血友病の歴史 動画
血友病の歴史を動画で解説します。
凝固異常症治療のための新規製剤に対して、患者・家族が留意すべき点
凝固異常症治療のための新規製剤が登場する時、患者・家族の皆さんに考えていただきたい点をお伝えします。
海外渡航をする場合の製剤の持ち出しに関して
厚生労働省医薬・生活安全局 血液対策課による国外へ持ち出す血液製剤等の取り扱いについて