みる・きく・よむ

ライブラリ

血友病に関する資料や情報を紹介しています。

全国ヘモフィリアフォーラム アーカイブ

全国ヘモフィリアフォーラム及び、バーチャル・シンポジウムの報告書などの資料を公開しています。

WFH(世界血友病連盟)大会報告

2年に1度開催されるWFH(世界血友病連盟)の大会報告です。

血友病診療施設リスト【2021年現在】

本ネットワークにおいて、血友病に確実に対応可能な国内診療施設をまとめました(2021年現在)。各施設に確認済みの内容です。残念ながら現時点で空白の地域については、今後、なお情報を探ります。

保因者の方に向けて

保因者の方に向けた動画などを掲載しています。

『ヘモフィリアを語る~Talk About Hemophilia~』について

2021年7月にムック『ヘモフィリアを語る~Talk About Hemophilia~』を刊行しました。

“Talk about Hemophilia” English version

2022年7月に刊行した『ヘモフィリアを語る』の英語版(PDF)が完成しました。無償ダウンロードが可能です。

日本の血友病の歴史 動画

血友病の歴史を動画で解説します。

凝固異常症治療のための新規製剤に対して、患者・家族が留意すべき点

凝固異常症治療のための新規製剤が登場する時、患者・家族の皆さんに考えていただきたい点をお伝えします。

海外渡航をする場合の製剤の持ち出しに関して

厚生労働省医薬・生活安全局 血液対策課による国外へ持ち出す血液製剤等の取り扱いについて