efpia＋ヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催ヘモフィリアセミナー
2024年10月６日（日）、efpia（欧州製薬団体連合会）及びヘモフィリア友の会全国ネットワーク共催によるヘモフィリアセミナー「血友病をみんなでライフハック」をハイブリッド形式で開催いたします。これは、2022年11月に行なわれた「一緒に守っていこう、私たちの関節！」に続く共催イベントです。
本イベントは、日本の血友病患者・ご家族がライフステージごとに経験する悩み、その解決のための工夫を共有することを目的としています。そして、World Federation of Hemophilia（WFH）を通じて世界の取り組みにも触れつつ、過去、現在、未来を視野に入れながら共に学べる機会としても用意しています。また、それらに加えて、ふだんから自宅で出来る体を動かすエクササイズも体験可能なプログラムとなっています。
当日は、会場での対面（先着順。無料、事前登録が必要です）とオンライン配信（無料、事前登録が必要です）とを併せて実施します。下記要項【確定】を御参照の上、ぜひ多くの皆様の御参加をお待ちしています。
| 日時 | 22024年10月６日（日）13時00分～15時00分 |
| 会場 | CSLベーリング株式会社内『カフェスペース』 東京都港区北青山一丁目2番3号青山ビル８階 会場参加、オンライン視聴とも、事前登録はこちらから （締切 2024年10月4日（金） 18:00） |
| テーマ | 血友病をみんなでライフハック |
プログラム
司会：むさしのヘモフィリア友の会 西尾敦司 さん
- オープニング
ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 松本剛史 理事長 - 基調講演
WFH（World Federation of Hemophilia）を通した世界の血友病の過去・現在・未来
西田恭治 先生 （国立病院機構大阪医療センター血友病科GM／感染症内科） - 報告会
WFH2024 世界会議（スペイン、マドリッド）参加報告
万葉友の会（ヘモフィリア） 吉本知史 さん
大阪ヘモフィリア友の会 阪口直嗣 さん - トークセッション ライフスタイルの変化と一歩を踏み出したい方々へ ～これからの未来を一緒に考えよう～
登 壇 者：むさしのヘモフィリア友の会 野村周平 さん
万葉友の会（ヘモフィリア） 吉本知史 さん
大阪ヘモフィリア友の会 阪口直嗣 さん
ファシリテーター：
むさしのヘモフィリア友の会 西尾敦司 さん - 休憩
- ワークショップ 自宅でできるおすすめエクササイズ
兵庫医科大学病院 リハビリテーション技術部 梶原和久 先生 - クロージング
松本剛史 理事長
当日の御参加にあたって
- 現地参加の方は、エクササイズがあるので動きやすい服装で御参加下さい。
[お問い合わせ先]
一般社団法人欧州製薬団体連合会 (efpia Japan）
畑 聖仁 bpwt@efpia.jp