大阪で開催する当ネットワーク主催のイベント「全国ヘモフィリアフォーラム2015」の内容を発表いたします。

案内チラシがこちらからダウンロードできます(pdfファイルです)

日時　2015年5月16〜17日（土・日）　16日（土）13:30〜17:30、17日（日）9:30〜16:30
会場　千里ライフサイエンスセンター
開催テーマ　　Your Life! —新しいステージへ

現在、日本には6,800 名を超える血友病――凝固異常症患者が生活しています。血友病にまつわる諸問題に対処するためには、患者の声の集約、力の結集が必要です。

患者主催のイベントとして「世界ヘモフィリアデーイベント 全国ヘモフィリアフォーラム」が2010年、2011年、2013年と、各方面の御援助を得つつ開催されました。そして2015年、大阪の地で開催いたします。全国的な患者・家族の集会によって相互に力づけながら、地域患者会の活動の活性化及びその総体としての全国血友病患者の活性化を実現したいと考えています。

昨今では、特に長時間作用型製剤などの新製剤が発売されはじめ、注目を集めています。しかし、製剤の選択余地は広がるものの、その影響は未知数です。また、保因者や類縁疾患など、性別に関わりなく凝固異常症の問題がクローズアップされたり、日本型血友病センターが考えられたりなど、血友病をめぐる議論にも広がりが出つつあります。全体の問題として高齢化が医療に及ぼす影響もあります。大きく変わりつつある環境の中、私たちがよりよく生きるすべを考えましょう。

今回はご要望もあり、分科会を両日開催とし、参加された方がそれぞれのテーマをより深く議論できるようにいたしました。参加される方々にとって、実り多い場となることを願っています。

プログラム

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5月16日（土）13:30〜17:30

13:30〜	オープニング
13:50〜15:10	特別講演（同時通訳あり） テーマ「血友病保因者をはじめとする女性と家族の問題」（仮題） 　講師　Roshni Kulkarni氏（ミシガン州立大学） テーマ「女性患者として考えること」（仮題） 　講師　Nadège Pradines氏（フランス血友病協会）
15:30〜17:30	分科会（1日目） ・父の想い、母の想い、子の想い（家族にとっての血友病） 　若年患者さんとご家族向け分科会 ・“匠” の患者—したたかに年齢を重ねる（1日目） 　中年以上の患者さん向け分科会 ・新たな世代をつなぐあなたに（1日目） 　保因者の方々をめぐって ・くすりが効かない、さあどうしよう（1日目） 　インヒビターをめぐって ・ここにもいます、仲間たち（1日目） 　血友病類縁疾患をめぐって

5月17日（日）9:30〜16:00

9:30〜12:00	分科会（2日目） ・自立して生きていくために…若年患者さんの分科会　　　　　　 ・お父さん、お母さんのしごと…ご家族の分科会 ・“匠” の患者—したたかに年齢を重ねる（2日目） 　中年以上の患者さん向け分科会 ・新たな世代をつなぐあなたに（2日目） 　保因者の方々をめぐって ・くすりが効かない、さあどうしよう（2日目） 　インヒビターをめぐって ・ここにもいます、仲間たち（2日目） 　血友病類縁疾患をめぐって
13:00〜13:45	特別話題提供「新規製剤・治療法の動向」
14:00〜16:00	分科会報告・総括シンポジウム