今回はとりわけ保因者にフォーカスが当てられたフォーラムであった。中でも、保因者であっても因子活性率が30%~10%を切る女性が一定数いること、血友病と診断されないため出血を止める手立てがなく、こっそり家族の製剤を打っていた・・・等々、医師たちも驚くような話が多く飛び出した。

今後、ヘモフィリア Hemophilia だけでなく、シモフィリア Shemophilia (男性代名詞 He に女性代名詞 She を掛けている) として、女性血友病患者へのケアを強く訴えるフォーラムとなった。

開催報告書(PDF)をダウンロード

成人および思春期女性の遺伝的止血異常症：その影響と挑戦

ロシニ・クルカルニ氏(ミシンガン州立大学 凝固異常症センター部長)の特別講演資料を公開します。

スライド(PDF)をダウンロード

出血する女性であることを人として受け止めて －女性患者の思い

ナダージュ・プラディーヌ氏の特別講演資料を公開します。

スライド(PDF)をダウンロード